Хлопчик з Буковини отримав найдорожчий у світі укол від СМА — препарат безкоштовно надали у Німеччині

Владиславу поставили діагноз у 9 місяців. З того часу сім'я почала збирати гроші на укол.

– Після трьох місяців діти повинні повертатися на бочок і животик, а він цього не робив. Ми чекали, згодом вирішили його обстежити, тоді й дізнались про хворобу, — розповіла Суспільному мама хлопчика Вікторія Камінна.

СМА лікують трьома препаратами.

Вікторія розповідає, що пожиттєві ліки дорогі. Один з препаратів коштує 250 тисяч гривень за флакон, тому вирішили збирати гроші на одноразовий препарат — укол Zolgensma.

Щоб зібрати таку суму, Вікторія разом із подругами проводила ярмарки та вела сторінки у соцмережах.

Від початку повномасштабної війни зменшились темпи збору грошей на лікування. Більшість волонтерів, які допомагали сім'ї, почали збирати гроші на армію.

У перші дні російського вторгнення Владислав з мамою був у Польщі на лікуванні. Потім сім'я дізналась, що в Німеччині можна отримати ліки безплатно, тому вирішила їхати туди.

У Німеччині сім'я зареєструвалась як біженці, після цього мали право на медичне страхування – так вдалось отримати укол.

Зараз Владислав з мамою перебуває у Німеччині — там хлопчик має пройти реабілітацію.

Цікава перверзія долі: якби не війна, то скорше за все цього препарату хлопчика так би й не зміг отримати...

Довідка

– Спінальні м`язові атрофії (СМА) – група тяжких спадкових захворювань, які призводять до розвитку слабкості м`язів та їх атрофії. Загалом є чотири типи СМА. Більшість дітей з першим та другим типом помирають у віці приблизно двох років.

– Наразі існують три види ліків проти СМА: два препарати пожиттєвого застосування (Evrysdі і Spinraza) та один у вигляді ін'єкції, яку потрібно ввести один раз (Zolgensma).

Останній препарат є найдорожчим уколом у світі – його ціна складає понад два мільйони доларів.

Якщо не вдається зібрати гроші на укол, пацієнти приймають пожиттєву та дороговартісну терапію.